Bron: Parkinson Vereniging

 

Bron: Parkinson Vereniging

 

Bron: Parkinson Vereniging

Een poos geleden heeft u gelezen over de ‘Trillende sokken voor mensen met de ziekte van Parkinson’. In dit onderzoek werd het effect onderzocht van tactiele cueing, door middel van de trillende sokken, op bevriezen van lopen. De resultaten zijn bekend.

Door Emilie Klaver

Resultaten op groepsniveau

Tijdens dit onderzoek stond cueing centraal; het geven van externe prikkels. Er hebben 31 deelnemers meegedaan aan dit onderzoek. Zij hebben verschillende looptaken uitgevoerd waarbij er twee versies van de sok werden gedragen; de closed loop versie met een druksensor onder de voet en een open loop versie waarbij de sokken trilden op een vast ritme. Daarnaast werd dit vergeleken met het lopen zonder cueing en lopen met een metronoom, waarbij geluiden werden aangeboden in hetzelfde vaste ritme. Tijdens de looptaken waren er videobeelden gemaakt. Alle videobeelden zijn door 2 beoordelaars bekeken, waarbij ze annoteerden wanneer en hoe lang er sprake was van bevriezen van lopen. De resultaten zijn te zien in onderstaande afbeelding, uitgesplitst in ON (met medicatie) en OFF (zonder medicatie). Op groepsniveau was er geen verschil tussen de verschillende vormen van cueing.

Resultaten op individueel niveau

Ondanks bovenstaande resultaten, zagen de onderzoekers dat sommige deelnemers wel een positief effect hadden van cueing (door de sokken of metronoom). Daarom zijn ze verder gaan kijken naar een groep die ze de responders noemen, waarbij iemand tenminste 10% verbetering in zijn percentage bevriezen van lopen moest laten zijn door het gebruik van cueing, in vergelijking met geen cueing. Zij vonden dat 14 deelnemers responders waren in de OFF en 16 in de ON. Hoe dit zich verdeeld over de sokken en de metronoom is te zien in afbeelding. Wat hier ook te zien is, is dat de reactie op cueing zeer individueel is; sommigen reageren op 1 vorm van cueing, anderen op alle 3 de vormen van cueing.

Wetenschappelijke publicatie

De volledige beschrijving van het onderzoek en de resultaten zijn te vinden in het Engelstalige artikel dat gepubliceerd is in het vakblad Journal of Neurology. De titel van dit artikel is: ‘Good vibrations: tactile cueing for freezing of gait in Parkinson’s disease’. De volledige referentie luidt:

Klaver, E. C., van Vugt, J. P. P., Bloem, B. R., van Wezel, R. J. A., Nonnekes, J., & Tjepkema-Cloostermans, M. C. (2023). Good vibrations: tactile cueing for freezing of gait in Parkinson’s disease. Journal of Neurology. https://doi.org/10.1007/s00415-023-11663-9

Via deze route willen de onderzoekers alle deelnemers hartelijk bedanken. Heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel? Mail deze dan gerust naar e.klaver@mst.nl.

Namens het onderzoeksteam

Bron: Parkinson Vereniging

Wetenschappers van de American Speech and Language and Hearing Association onderzochten of gerichte voorlichting over de stoornis hypokinetische dysartrie tot beter begrip leidde en tot een positievere houding van luisteraars tegenover sprekers.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Inleiding

Hypokinetische dysartrie is een spraakstoornis als gevolg van een neurologische aandoening, die vaak voorkomt bij mensen met de ziekte van Parkinson. De meest opvallende symptomen zijn monotoon stemgeluid, in wisselende snelheid spreken, weinig nadruk bij het spreken, binnensmonds spreken en daardoor slecht verstaanbaar zijn (Kalf et al. 2008). Contact met anderen verloopt moeizaam, en dat belemmert het sociale leven (Website Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Fonetrie).

Wetenschappers van de American Speech and Language and Hearing Association onderzochten of gerichte voorlichting over de stoornis tot beter begrip leidde en tot een positievere houding van luisteraars tegenover sprekers, blijkend uit betere scores voor een aantal cognitieve en communicatieve vaardigheden (Fletcher et al. 2023).

Methode

Honderdzeventien deelnemers die als luisteraars optraden, kregen de opdracht om bij acht mensen met een milde hypokinetische dysartrie de gesproken tekst uit te schrijven. Er werd ook gevraagd om enige cognitieve en communicatieve eigenschappen van de sprekers te beoordelen, elk met een score. De deelnemers werden willekeurig verdeeld in vier subgroepen. Groep 1 (n= 29) kreeg voorafgaand aan het uitvoeren van de opdracht geen gerichte voorlichting. Groep 2 (n = 29) kreeg beperkte inhoudelijke informatie. Groep 3 (n = 30) kreeg aanvullende voorlichting die vooral benadrukte dat hypokinetische dysartrie de intelligentie niet beïnvloedt, en het begrip niet doet afnemen. Groep vier (n=29) kreeg geluidsfragmenten te horen van (gezonde) peers (mensen met vergelijkbare kenmerken maar zonder de stoornis).

Resultaten

In eerder wetenschappelijk onderzoek bleken mensen met hypokinetische dysartrie lager te scoren dan hun peers op een aantal communicatieve en cognitieve vaardigheden. Ook op intelligentie en begrip kregen zij een lagere score. Men veronderstelde dat de stoornis samen gaat met verminderde cognitieve vaardigheden (Walshe et al. 2008, Fletcher et al. 2023) en dat zou andere vaardigheden negatief beïnvloeden. Is hier sprake van een vooroordeel bij de luisteraars?

In het hier gepresenteerde  onderzoek werd gekeken naar het effect van verschillende vormen van voorlichting aan luisteraars over dysartrie bij mensen met parkinson. Uitgebreide voorlichting waarin werd benadrukt dat dysartrie geen invloed heeft op begrip en intelligentie, bleek de houding van luisteraars gunstig te beïnvloeden. Dit resulteerde in een statistisch significant positief effect op de scores voor zelfvertrouwen uitstralen, intelligentie en sympathiek overkomen.

Voorlichting bleek geen effect te hebben op scores van communicatieve en cognitieve vaardigheden van de sprekers, noch op het onderwerp uitschrijven van de gesproken tekst.

Conclusie

Er bestaan vooroordelen over communicatieve en cognitieve vaardigheden van parkinsonpatiënten met bijkomende spraakstoornissen vanwege dysartrie. Voorlichting en campagnes die wijzen op de moeilijkheden die deze patiënten tegenkomen zouden kunnen helpen de beeldvorming over de aandoening te verbeteren. Hierbij is het vooral van belang te benadrukken dat de aandoening geen effect heeft op begrip en intelligentie. Gerichte voorlichting zou de houding van de luisteraar over de spreker kunnen verbeteren.

De onderzoekers geven aan dat nog maar beperkt hierover is gepubliceerd en het bewijs dun is. De onderzoekers hanteren terecht de term “preliminary results”. Aanvullend onderzoek is dan ook gewenst.

Bronnen

• Fletcher AR, Potts MW,  Borrie SA. Educational Information Improves Attitudes Toward people with Dysarthria Secondary to Parkinson’s Disease. Am J Speech Lang Pathol 2023 Mar 7, https://pubs.asha.org/doi/10.1044/2022_AJSLP-22-00234
• Https:/www.nvlf.nl. Website Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Fonetrie. Geraadpleegd 30 maart 2023
• Kalf JS, de Swart BJM, Bloem BR, Munneke M. Richtlijn logopedie bij de ziekte van Parkinson. Tijdschrift neurologie en neurochirurgie 2008, 109:358-363
• Walshe M, Miller N, Leahy M, Murray  A. Intelligibility of dysarthric speech. Perceptions of speakers and listeners.Int J Lang Commun Discord 2008 nov, 43 (6): 633-648

Bron: Parkinson Vereniging

Bij gevorderde parkinson kan continue onderhuidse toediening van apomorfine tot verbetering leiden. Toediening gebeurt dan met behulp van een pompje.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Het afregelen van het pompje en eventuele aanpassing van andere medicatie moet met zorg gebeuren, en vindt daarom gewoonlijk plaats tijdens een ziekenhuisopname, met een gemiddelde duur van ongeveer een week. In een Franse studie is nagegaan of het afregelen ook thuis kan gebeuren.

Apomorfine

Apomorfine is een stof die van morfine is afgeleid, maar die niet de pijnstillende en verslavende werking van morfine heeft. Het versterkt de werking van de boodschapperstof dopamine. Het kan daarom worden toegepast als aanvullende medicatie, wanneer er in een gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson sprake is van ernstige motorische storingen. Het is een van de drie geavanceerde therapieën naast levodopapompen en Deep Brain Stimulation (DBS ofwel diepe hersenstimulatie). Apomorfine kan op twee manieren worden toegediend, per prikpen, indien nodig, of met behulp van een pompje. Als apomorfine via de pomp continu wordt afgegeven, is de spiegel in het bloed en in de hersenen veel gelijkmatiger. Daardoor is er minder kans op schommelingen van ON en OFF-perioden. De keuze voor een geavanceerde behandeling dient altijd gemaakt te worden in overleg met de behandelende neuroloog, waarbij voor- en nadelen dienen te worden afgewogen. (Zie ook eerdere nieuwsberichten over onderzoek naar nut en risico’s van geavanceerde therapieën, hier en hier).

Het onderzoek

Het onderzoek volgde 144 patiënten met motorische fluctuaties die in aanmerking kwamen voor een apomorfinepomp. Zij waren in twee vergelijkbare groepen verdeeld. In de ene groep, bestaande uit 106 patiënten, werd de pomp thuis aangebracht en afgeregeld; bij de andere groep (38 patiënten) vond dit plaats in het ziekenhuis. De patiënten werden ondersteund door speciaal opgeleide verpleegkundigen, steeds in overleg met de behandelend neuroloog. Alle patiënten werden meerdere keren beoordeeld door een neuroloog: aan het begin, en na 1, 3 en 6 maanden. Daarbij werd gekeken naar de kwaliteit van leven, de ernst van de parkinsonklachten, eventuele bijwerkingen en de zelfredzaamheid bij het beheer van de pomp. Tenslotte werd er ook een schatting gemaakt van de kosten van de behandeling.

De financiering van het onderzoek

Het onderzoek werd gefinancierd door Adelia Medical, een landelijke, Franse organisatie die gespecialiseerd is in de zorg van patiënten die een pompje hebben voor voeding, parkinson of diabetes. Deze organisatie verzorgde de levering van de pompjes en de initiële thuiszorg in het hier besproken onderzoek, maar speelde geen rol bij het opzetten van het onderzoek, het verzamelen van gegevens, het analyseren van gegevens, het interpreteren van gegevens en het schrijven van het rapport.

Resultaten

Het effect van de behandeling varieerde per individu, maar gemiddeld was het zo dat de parkinsonklachten afnamen, terwijl de kwaliteit van leven gestaag verbeterde. Dit gold voor beide groepen. Toch scoorde de thuisgroep wat beter, omdat de afname van de parkinsonklachten daar gemiddeld iets sneller ging en omdat het percentage patiënten dat een verbetering in de kwaliteit van leven ondervond gemiddeld groter was. Ook bleek het percentage patiënten dat veel of zeer veel minder last had van parkinsonklachten het grootst in de thuisgroep.

De dagelijkse zorg omvat onder meer het plaatsen van een naaldje en het vervangen van het reservoir. Een groot deel van de deelnemers (meer dan de helft in beide groepen) was in staat om dit zelfstandig te doen. Ook hier scoorde de thuisgroep het beste: in die groep rapporteerden patiënten relatief vaker dat ze zelf de controle hadden over hun behandeling.

Het onderzoek zelf levert geen verklaring voor de gevonden verschillen. De auteurs noemen wel een aantal factoren die mogelijk een rol spelen, namelijk de frequentere en meer persoonlijke begeleiding en een betere afregeling van de medicatie in de thuissituatie. 

In beide groepen traden bijwerkingen op. Relatief vaak (bij circa 30% van de patiënten) betrof dat jeuk en bultjes ten gevolge van de naaldjes, maar ook slapeloosheid. Andere bijwerkingen waren onder meer misselijkheid (bij ongeveer 20% van de patiënten na een maand, daarna afnemend tot 10%), episodes van verwardheid (bij ongeveer 10% van de patiënten) en lichte tot matige hallucinaties (bij ongeveer 20%). Vanwege de bijwerkingen en/of problemen met het gebruik van de pomp beëindigden 22 patiënten (ca 15%) de behandeling. Er waren echter geen significante verschillen tussen de thuisgroep en de ziekenhuisgroep.

Wel was er een behoorlijk verschil in kosten. De gemiddelde kosten van de behandeling over de eerste 6 maanden bedroegen € 28.000 bij afregeling van de pomp in het ziekenhuis en € 17.000 bij afregeling thuis.

Conclusie

Volgens de onderzoekers toont deze studie aan dat het thuis starten van continue onderhuidse toediening van apomorfine met een pompje haalbaar is. Het heeft wat betere resultaten dan behandeling in het ziekenhuis en is minder duur.

Bron

Zagnoli F, Leblanc A, Viakhireva-Dovganyuk I, Delabrousse-Mayoux JP, Pouyet A, Ziegler M, Sogni L, Patat M, Bouillot R, Vérin M; APOKADO Group. Feasibility and benefits of home initiation of subcutaneous apomorphine infusion for patients with Parkinson’s disease: the APOKADO study. J Neural Transm (Vienna). 2023 Mar 2:1–12.
https://link.springer.com/article/10.1007/s00702-023-02609-6

Bron: Parkinson Vereniging

Al langer leven er aanwijzingen dat er een verband bestaat tussen de ziekte van Parkinson en auto-immuunziekten, waarbij ons afweersysteem ‘verkeerd’ reageert op prikkels van binnen of buitenaf. Chinese onderzoekers concluderen nu na een uitgebreide metastudie dat dit voor sommige auto-immuunziekten opgaat, maar voor andere niet.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

De Chinezen bekeken 38 studies uit vier medische databases, waaronder PubMed en Medline, met in totaal honderduizenden mensen met en miljoenen zonder parkinson. De aard van de studie en gender, leeftijd en ras van de deelnemers beïnvloedden de resultaten niet.

Bij enkele auto-immuunziekten bleek de kans op het samengaan met parkinson inderdaad aantoonbaar hoger. Dit is met name het geval bij blaarziekte (bulleus pemphigoid), inflammatoire darmziekten, chronische darmontsteking (ulceratieve colitis) en de ziekten van Crohn, Sjögren en Graves.

Daarentegen ontdekten de onderzoekers geen verband tussen parkinson en de auto-immuunziekten LE (lupus erythematosus, een zeldzame huidziekte), MS (multiple sclerosis, waarbij het immuunsysteem de eigen zenuwcellen aanvalt), RA (reumatoïde artritis, een chronische gewrichtsontsteking) en coeliakie (een chronische darmaandoening, veroorzaakt door een gluten-intolerantie).

De onderzoekers concluderen dat deze studie bewijs levert voor een sterk verband tussen de ziekte van Parkinson en sommige auto-immuunziekten. Zij adviseren artsen dan ook scherp te letten op het mogelijk samengaan van deze aandoeningen.

Bron

Li et al 2023. The association between Parkinson’s disease and autoimmune diseases: A systematic review and meta-analysis

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2023.1103053/full

Bron: Parkinson Vereniging

Heeft u of uw naaste een parkinsonisme? En wilt u meedenken over waar de Hersenstichting zich komende jaren voor moet inzetten?

Deel uw ervaringen in een groepsgesprek!

De opbrengsten van het gesprek bieden de Hersenstichting concrete input voor het subsidieprogramma Kwaliteit van Leven’ dat in 2024 start.

Lees hier de oproep voor het behoefteonderzoek van de Hersenstichting

Bron: Parkinson Vereniging

Een behandeling met energierijk, onhoorbaar hoog geluid (ultrageluid, ultrasound, vandaar de Engelse afkoring FUS = Focused Ultrasound Surgery) van mensen met parkinson gaf een belangrijke verbetering van hun tremor, mobiliteit en andere fysieke parkinsonsymptomen.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

FUS is een behandeling zonder snijden die poliklinisch zonder verdoving wordt uitgevoerd. De behandeling vindt plaats terwijl de patiënt zich, volledig bij kennis, in een MRI-scanner bevindt. Ultrageluid energie wordt met grote precisie via de schedel gericht op de globus pallidus, een structuur diep in de hersenen die helpt bij het controleren van regelmatige vrijwillige bewegingen. MRI-beelden bieden artsen een real-time temperatuurkaart van het gebied dat wordt behandeld om het doel nauwkeurig te kunnen lokaliseren met een voldoende hoge temperatuur om het weefsel af te breken. Tijdens de procedure is de patiënt wakker en geeft feedback, waardoor artsen de onmiddellijke effecten van de weefselvernietiging kunnen volgen en indien nodig aanpassingen kunnen aanbrengen.

Methode    

De klinische proef werd uitgevoerd door onderzoekers van de University of Maryland School of Medicine (VS) en omvatte 94 patiënten met de ziekte van Parkinson die in een verhouding van 3 op 1 willekeurig werden toegewezen om de gerichte ultrageluidprocedure van de hersenen te ondergaan of slechts een schijnprocedure (placebo). Patiënten die deelnamen aan de studie werden behandeld met één ultrageluid sessie in een bepaald gebied. De procedure werd slechts uitgevoerd aan één hersenhelft waarbij die hersenhelft werd behandeld die correspondeerde met de kant van hun lichaam waar de symptomen het meest ernstig waren.

Resultaten

Na drie maanden follow-up bleek de procedure bij 70 procent van de behandelde patiënten succesvol te zijn, vergeleken met 32 procent in de controlegroep die een inactieve procedure hadden ondergaan zonder gericht ultrageluid. Succes is hier gedefinieerd als een afname van tenminste 3 punten ten opzichte van de uitgangswaarde bepaald met een standaard beoordeling (MDS-UPDRS III of UDysRS), bestaande uit het meten van tremoren, loopvermogen en stijfheid in benen en armen. De controlegroep scoorde slechts een afname van 0,3 punten.

Twee derde van degenen die in eerste instantie reageerden op de gerichte ultrageluidbehandeling, bleek ook een jaar later een succesvolle reactie van de behandeling te hebben. Ze ervoeren ook verlichting van bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. De deelnemers zullen gedurende vijf jaar worden gevolgd om te evalueren hoe lang de effecten van de behandeling standhouden en de progressie van de ziekte.

Bijwerkingen van de procedure waren hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid die binnen een dag of twee na de behandeling verdwenen. Sommige patiënten ervoeren milde bijwerkingen van de gerichte ultrageluidbehandeling, waaronder onduidelijke spraak, loopproblemen en verlies van smaak. Deze verdwenen meestal binnen de eerste paar weken.

Conclusie

Éénzijdige energierijk ultrageluid weefselvernietiging resulteerde over een periode van drie maanden in een hoger percentage patiënten met een verbeterde motorische functie of verminderde dyskinesie dan met een schijnprocedure, maar was geassocieerd met bijwerkingen. Langere en grotere onderzoeken zijn nodig om het effect en de veiligheid van deze techniek bij personen met de ziekte van Parkinson te bepalen.

Referentie

Krishna, V., et al. (2023) “Trial of globus pallidus focused ultrasound ablation in Parkinson’s disease” New England Journal of Medicine. doi.org/10.1056/NEJMoa2202721.

De Werkgroep Wetenschapsnieuws voegt hieraan toe:

Eerder is er een nieuwsbericht geplaatst: FUS behandeling voor de ziekte van Parkinson  

Hoewel het FUS apparaat meer dan een jaar geleden is goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om gevorderde ziekte van Parkinson aan één kant van de hersenen te behandelen wordt de procedure (nog) niet vergoed in de VS noch in Nederland.

Bron: Parkinson Vereniging

Er is een Engelstalige, digitale versie van het boek Ommetjes door het parkinsonbrein beschikbaar.

Het boek Ommetjes door het parkinsonbrein is het resultaat van de door de Parkinson Vereniging gesubsidieerde COPIED-studie. Projectleider Marina Noordegraaf heeft in dit boek ervaringen en tips van mensen met parkinson en hun naasten over omgaan met obstakels in het denken, helder in beeld gebracht.

Om naast de Nederlandstalige parkinsongemeenschap een bredere groep mensen met parkinson te bereiken, is er nu ook een Engelse vertaling van het boek beschikbaar als download.

Download hier de Engelstalige versie: Detours through the parkinsonian brain